Um projeto em tramitação na Câmara dos Deputados propõe a criação de um Cadastro Nacional de Doenças Raras, com o objetivo de monitorar e acompanhar os pacientes diagnosticados com essas condições no Brasil. A proposta estabelece que os gestores do Sistema Único de Saúde (SUS) serão responsáveis por manter e atualizar as informações, garantindo um melhor planejamento e oferta de serviços especializados.
O autor do projeto, deputado Alexis Fonteyne (Novo-SP), destaca que a iniciativa busca aprimorar a assistência a pacientes que enfrentam dificuldades no diagnóstico e tratamento.
“As doenças raras exigem uma abordagem extremamente complexa. Informações precisas são fundamentais para determinar quais serviços de saúde são necessários e para dimensioná-los de maneira a garantir o cuidado integral a todos, evitando desperdícios”, afirmou.
Próximas etapasO projeto será analisado, em caráter conclusivo, pelas Comissões de Saúde e de Constituição e Justiça e de Cidadania. Caso seja aprovado nesses colegiados, seguirá para o Senado antes de ser sancionado e entrar em vigor.