Nesta sexta-feira (28), o vereador Leonardo Dias (PL) reforçou a necessidade de fortalecer políticas públicas voltadas para pacientes com doenças raras em Maceió e em todo o país. A declaração foi feita em alusão ao Dia Mundial das Doenças Raras, celebrado no último dia de fevereiro.
“É um dia a ser celebrado, mas, sobretudo, de renovar o meu compromisso com os pacientes com doenças raras, uma bandeira que assumi durante o meu mandato e que é gratificante ser um canal para que essas pessoas possam ter um acompanhamento mais digno”, afirmou o vereador.
Leonardo Dias tem sido um dos principais defensores da causa no legislativo municipal. Em novembro do ano passado, uma de suas propostas foi sancionada, ampliando o alcance do Teste do Pezinho na Rede Municipal de Saúde de Maceió. A medida integra o exame ao Programa Nacional de Triagem Neonatal (PNTN) e permite o rastreamento de um número maior de doenças em recém-nascidos, como fenilcetonúria, hipotireoidismo congênito, fibrose cística, imunodeficiências primárias e atrofia muscular espinhal, entre outras.
“É um procedimento preventivo fundamental para identificar doenças metabólicas sérias, raras e assintomáticas em tempo oportuno, garantindo que sejam tratadas antes que possam causar problemas graves à saúde das crianças”, explicou Dias.
Outra iniciativa de autoria do parlamentar é a lei que institui o Programa Observatório da Pessoa com Doença Rara no município. A legislação determina que a Secretaria Municipal de Saúde (SMS) promova ações efetivas para garantir a inclusão e a melhoria da qualidade de vida desses pacientes. O programa prevê levantamentos bienais para obter dados atualizados sobre a quantidade, características e localização de pessoas com doenças raras na capital alagoana.
“É um desafio complexo para a área da saúde, uma vez que essas doenças se caracterizam por sua baixa prevalência e complexidade clínica”, destacou o vereador.
Além disso, em 2023, foi promulgada a lei que garante a política de atenção integral aos pacientes com doenças raras. A proposta prevê ações de promoção, prevenção, detecção precoce, tratamento oportuno, redução de incapacidade e cuidados paliativos, com o objetivo de reduzir a mortalidade e melhorar a qualidade de vida dessas pessoas.
As leis apresentadas por Leonardo Dias contaram com a colaboração do cardiologista alagoano Dr. Hemerson Casado e visam contribuir para a redução da morbimortalidade e das manifestações secundárias associadas a essas condições.
O vereador reforçou seu compromisso com a causa, destacando que as políticas públicas são essenciais para garantir um acompanhamento digno e eficaz aos pacientes com doenças raras. “Essas iniciativas são passos importantes para mudar a realidade dessas pessoas e de suas famílias”, concluiu.
