O garoto Guilherme Martini, de apenas 5 anos, que enfrentava uma luta contra a Atrofia Muscular Espinhal (AME) tipo 1, faleceu na última segunda-feira (19) em Campos do Jordão (SP). A família confirmou a triste notícia.
Desde junho de 2020, os pais de Guilherme vinham relatando a batalha do filho contra a doença nas redes sociais. Eles organizaram diversas campanhas para arrecadar fundos visando à compra do medicamento Zolgensma, conhecido como o mais caro do mundo, com um valor estimado em aproximadamente R$ 6 milhões.
Segundo a família, antes mesmo de receber o diagnóstico, o menino passou por sessões de fisioterapia aos 4 meses de idade para investigar um possível atraso motor que apresentava. Em janeiro de 2021, os pais de Guilherme conseguiram uma liminar que acelerou o acesso ao medicamento, que foi administrado ao garoto em maio do mesmo ano, cerca de oito meses após o início das campanhas.
A AME é uma doença rara, hereditária e degenerativa que afeta os movimentos musculares, conforme o Ministério da Saúde. Em 2022, o medicamento Zolgensma foi incorporado ao Sistema Único de Saúde (SUS) para tentar estabilizar a progressão da doença. Na época, o então ministro da Saúde, Marcelo Queiroga, destacou que o remédio seria destinado a bebês de até 6 meses com AME tipo 1 que não necessitassem de ventilação invasiva por mais de 16 horas diárias. O velório de Guilherme ocorreu na manhã desta terça-feira (19), com o sepultamento marcado para às 16h no Velório Municipal de Campos do Jordão (SP).