Quando Rafaela de Almeida Dourado Oliveira, de 33 anos, segurou a primeira filha nos braços, não imaginava que viveria uma das experiências mais dolorosas de sua vida.
Em 2013, Mel nasceu saudável, mas aos seis meses apresentou sinais de que algo não estava bem. Em menos de três dias, Rafaela viu a bebê partir sem que os médicos conseguissem explicar o que havia acontecido.
“Os rins dela pararam de funcionar e ninguém sabia o motivo. O laudo apontou falência múltipla de órgãos. Tentaram hemodiálise, mas ela não resistiu. Tudo aconteceu muito rápido”, lembra.
Um ano depois, Rafaela, que era estudante de enfermagem, engravidou novamente. A segunda filha, Gabriela, nasceu saudável e se desenvolvia bem até completar um ano e dois meses. De repente, os sintomas voltaram a assombrar a família.
“Ela acordou inchada, com manchas roxas no corpo e sem urinar. Levei imediatamente ao hospital, mas já chegou em estado gravíssimo”, conta.
No Hospital da Luz, em São Paulo, uma médica que havia acabado de voltar dos Estados Unidos reconheceu os sinais da síndrome hemolítica urêmica atípica (SHUa), uma doença rara e grave que causa a formação de microcoágulos e leva à falência de múltiplos órgãos.
A nefrologista e pediatra Maria Helena Vaisbich, coordenadora do Comitê de Doenças Raras da Sociedade Brasileira de Nefrologia (SBN), explica que a SHUa ocorre por uma falha no sistema de defesa do corpo.
