Portadora da Síndrome de Dravet, uma rara e grave forma de epilepsia, Lara Karoline de Almeida Justino enfrenta diariamente o desafio das convulsões de difícil controle. A menina, que também convive com Transtorno do Espectro Autista (TEA), depende do uso contínuo de Canabidiol e outras medicações essenciais para sua estabilidade. No entanto, a interrupção no fornecimento desses medicamentos pelo poder público tem colocado sua saúde em risco, gerando um apelo urgente da família para que a situação seja regularizada imediatamente.
Em entrevista ao Política Alagoana, a mãe de Lara, Dacy Almeida, contou que, desde o nascimento, a filha já passou por diversos tratamentos e enfrentou longos períodos sem acesso aos medicamentos essenciais — o que agravou ainda mais suas crises diárias. “Os remédios chegavam regularmente e, depois de alguns anos, pararam de novo”, relata.
Atualmente, Lara vive um momento delicado e precisa com urgência das medicações Diacomit e Frisium, que está sem receber há algum tempo. Sem o tratamento adequado, ela sofre com crises convulsivas diárias, que comprometem seriamente sua saúde e sua qualidade de vida.
O Diacomit é, até hoje, a única medicação aprovada no mundo específica para o tratamento da síndrome de Dravet, uma condição rara e grave. Seu uso é fundamental para garantir mais estabilidade e dignidade à rotina de quem convive com essa síndrome.
Como paciente da Associação dos Amigos e Pais de Pessoas Especiais (AAPPE), Lara também participou de um estudo da farmacêutica japonesa Takeda, que tem permitido avanços em seu tratamento, mas a ausência do fornecimento regular das medicações pelo Estado compromete toda essa trajetória.
Dacy pede, encarecidamente, que a Secretaria de Saúde do Município de Maceió, a Secretaria do Estado de Alagoas e a Defensoria Pública da União (DPU) atendam ao seu apelo e às necessidades de Lara para a agilidade no recebimento das medicações. “Peço, suplico às autoridades responsáveis que liberem a compra do Diacomit, que é a única medicação capaz de controlar as crises de convulsão da minha filha”, disse a mãe.
A história de Lara evidencia a necessidade urgente de atenção por parte do poder público para garantir o acesso contínuo a tratamentos vitais para pacientes com condições similares. A Síndrome de Dravet é uma doença rara, progressiva e incapacitante, e a falta do medicamento essencial pode representar risco de vida para quem depende dele.
Diante deste cenário, os familiares cobram uma resposta imediata das autoridades responsáveis por garantir o direito à saúde e à dignidade dessas pessoas, além de acender um alerta para o acesso ininterrupto a medicamentos essenciais, evitando que vidas sejam postas em risco pela negligência e burocracia.
